Artigos científicos

Tânia Mara Lopes Bitti Bortolini

A Constituição Federal de 1988 traz avanços na garantia dos direitos sociais individuais. O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) que dispõe sobre a proteção integral a estes sujeitos e a Lei Orgânica da Assistência (LOAS) que organiza a assistência social, dando a ela o status de política pública, dever do Estado e direito do cidadão propõem a articulação das políticas para melhor atender a necessidades dos cidadãos. Mas, os avanços nos direitos sociais individuais, contribuíram para a fragmentação dos indivíduos no alcance dos mesmos às políticas públicas. Ou seja, ao categorizar o sujeito – a criança, o idoso, o portador de deficiência, entre outras – coloca-os como alvos da política, atrela o repasse de recursos a uma determinada condição do individuo e não a condição de vulnerabilidade social a qual pode uma determinada família enfrentar ao longo de sua existência.

Atualmente, vimos que muitos dos problemas sociais, econômicos e afetivos enfrentados por famílias de crianças e adolescentes com câncer são anteriores a instalação da doença no meio familiar. Essas dificuldades tendem a se agravar em decorrência das novas necessidades da criança doente e do afastamento de um dos pais para acompanhar o tratamento. Esse afastamento, muitas vezes, acaba colocando os filhos menores que ficaram em casa em situação de risco social, por falta de algum tipo de proteção. Isto nos leva a questionar o modelo adotado pelas políticas de proteção social e se ele realmente alcança as necessidades das famílias pobres.

A criança e adolescente são pessoas em desenvolvimento, portadoras de direitos, sobretudo o direito da convivência familiar e de ter a companhia dos pais durante todo o tratamento. Mas, a incompatibilização das leis de proteção à criança e o adolescente com a legislação trabalhista e previdenciária  contribui para o aumento da vulnerabilidade das famílias, cujos pais trabalhadores formais não podem ausentar-se do trabalho para acompanhar o filho doente. Dessa forma, as famílias chefiadas por mulheres sofrem duplo impacto: o filho doente a perda do emprego e consequentemente a perda da renda familiar. Tal como afirma o sociólogo Robert Castel (2000), “se o individuo possui trabalho e vínculos sócio-familiares encontra-se potencialmente incluído nas redes de integração social. Se lhe falta o trabalho ou os vínculos, escorrega para as zonas de vulnerabilidade. E se perde trabalho e vínculos, pode tombar em processos de ‘desfiliação’ social”. Assim, concluímos que qualquer adversidade, seja doença, acidentes, calamidades e outras, coloca a família numa situação de extrema vulnerabilidade social, sendo preciso que o Estado garanta seu direito a proteção por meio de políticas públicas.

O que temos presenciado é que a perda do emprego e, consequentemente, da identidade de sujeitos trabalhadores de muitas mães devido ao infortúnio de ter um filho com câncer e estarem impossibilitadas de prover sua família, tem sido responsável pelo desenvolvimento de sentimentos de baixa-estima e de revolta que acaba repercutindo no cuidado com o filho doente.

Muitas vezes, diante de tantas dificuldades, categorizamos a criança e o adolescente com câncer em sujeitos possuidores de alguns direitos, que se refletirmos bem e sairmos do censo comum, veremos que estamos na contramão de um processo de colocação da família numa posição privilegiada para cuidar e proteger sua prole. O Benefício de Prestação Continuada pode ser um deles. Aqui a condição de doente, muitas vezes, coloca a criança na posição privilegiada de detentor de um recurso que seus pais são incapazes de prover. Portanto, estamos diante de uma grande contradição neste caso: o filho doente é o que provê e protege a família e não o contrário.

E é paradoxal afirmarmos que a doença temida e odiada é a mesma que irá, muitas vezes, possibilitar a ocupação de “um lugar” dessa família na sociedade. Seja pela utilização de alguns novos direitos conquistados que possam minimizar o impacto da doença no meio familiar e garantir o tratamento de seus filhos, seja pela ação efetiva das instituições de apoio ou por meio de ações voluntárias pontuais de cunho assistencialista.

É preciso refletir acerca das implicações futuras que alguns direitos adquiridos na vigência da doença e do tratamento terão na vida futura do indivíduo. Isto porque o diagnóstico de câncer pode levar as crianças e adolescentes com câncer a adotarem uma postura fatalista, onde a doença e tratamento têm preponderância frente à sua vida futura. Assim, nossas ações devem estar voltadas para motivar a criança e o adolescente a pensar o futuro e a construir seu lugar no mundo, pois se este futuro não existe, a esperança desaparece.

Portanto, é preciso que tenhamos claro que direitos lutaremos para garantir e quem deverão ser de fato, os detentores desses direitos: as crianças/adolescentes ou as suas famílias. Além disso, é fundamental que as ações das políticas de proteção possibilitem a emancipação das famílias e lhes dêem condições de conquistarem seus direitos de fato. É preciso que ampliemos e produzimos conhecimentos para transpor às práticas e ações pontuais que minimizam e mascaram os problemas sociais, tornando crianças, adolescentes e famílias em seres dependentes e não cidadãos portadores de direitos.

A implementação do Sistema Único de Assistência Social (SUAS), traz novas perspectivas na área, pois as ações se voltam a proteção social com foco na família, e institui os Centros de Referência de Assistência Social (CRAS) que ficam localizados em regiões mais próximas das vividas por esses cidadãos, tendo uma visão mais real acerca de suas necessidades, dissipando distorções acerca da assistência social e contribuindo para maior empoderamento das famílias na proteção de seus membros.